En mor forteller: Gutt med selektiv mutisme

En mor forteller her om deres erfaringer rundt selektiv mutisme. På nettsiden her ønsker vi at barn skal være anonyme, så derfor ingen ekte navn og steder her.

Min eldste sønn på 9 år har hatt diagnosen selektiv mutisme siden han var 3 år. Ingen av oss hadde hørt om denne diagnosen, eller visste noe om den. I tillegg er han høysensitiv (introvert). Han har hele livet vært en som liker å observere istedet for å delta. Som liten ble han alltid ekstremt sliten i sosiale sammenhenger. Vi måtte hver gang dra hjem tidligere pga han ble svært sutrete og urolig. Etter slike sammenhenger sloknet han (gjerne i vogna), og kunne sove 3-4 timer i strekk. Hodet var bombardert av inntrykk!

I barnebursdager måtte alltid en av oss voksne være med. For han VILLE jo så gjerne i bursdag (innerst inne), men angsten tok overhånd og satte en sperre for det. Vi måtte være stemmen hans i slike sammenhenger. I blant nikket/ristet han på hodet (hvis han ble spurt om noe).

Barnehagen var heldigvis engasjerte og samarbeidet med oss og med BUP (som var i bhg hver 2.uke, for å observere sønnen min i lek/samspill med de andre. Og for å gjøre noe gøy i en mindre gruppe. F.eks brettspill). Da var han mye tryggere. Jeg husker at mammahjertet mitt hoppet de gangene de kunne fortelle at han hadde både ledd og sagt et ord eller to i gruppen. Det var en voksenperson på avdelingen som han tydelig knyttet seg til. Han kommuniserte litt med denne ansatte. I blant med språk – andre ganger kun med mimikk. De andre voksne i barnehagen snakket han ikke til.

Når det kommer til ernæring har dette vært en stor utfordring, da han er ekstremt selektiv også på dette området. Han har «utvalgte» matvarer som han holder seg til (som er «trygt og kjent), og vil så og si aldri smake noe nytt. Dette gjelder også godteri. Det går mye på konsistens og lukt og det er krise hvis noen av matvarene skifter emballasje. Vi har blitt henvist til både helsesøster og flere BUP-distrikter (i vår kommune og flere nabo-kommuner) for å få hjelp til å bryte denne spisevegringen. Dessverre har vi bare mottatt avslag etter avslag. Med beskjed om at det ikke finnes noen såkalte «spise-team» som jobber med den slags. Jeg finner dette underlig, når det er tydelig at de fleste barn med denne diagnosen er selektive også i matveien. Matvegringen får vi dessverre ingen hjelp til fra det offentlige på dette tidspunkt, men vi jobber med dette (på vår egen måte) hver eneste dag. I håp om at han en dag tør å smake på noe nytt, og øker matforrådet sitt.

Overganger har alltid vært den største utfordringen i livet hans. Vi hadde egen stol ved siden av pulten hans de første to-tre ukene etter skolestart (1.klasse). Jeg husker at vi sendte med en kopi av epikrisen hans (fra BUP) sammen med skolesøknaden. Det var sårt, men vi ville så gjerne at de skulle være forberedt og vite hva som ventet dem. Alle foreldre vil det beste for sine barn. Heldigvis har skoleledelsen og lærere deltatt aktivt siden første skoledag. De har vært med på tverrfaglige møter med oss, PPT og BUP. De har vist oppriktig interesse i å tilrettelegge skolehverdagen best mulig for min sønn. Takket være dette, har han vist stor fremgang. Han snakker ikke aktivt i timene enda, men han snakker med alle i klassen sin. Både i friminuttene og på fritiden.

I fjor sommer fant han endelig en fritidsaktivitet han likte (fotball). Jeg merker at han vokser mye på denne mestringsfølelsen. Ukas høydepunkt er blitt fotballtreningen! Han deltar også  i barnebursdager uten oss (og har mestret dette de siste 3 årene).

Selektiv mutisme er en utfordrende diagnose både for dem som sliter med det, og for hele familien. Heldigvis er det mulig med utvikling, forandring og fremgang hvis man får den hjelpen man trenger i tide.

Takk for at jeg fikk dele vår historie

Publisert
11/02, 2018