En mor forteller: Gutt med selektiv mutisme

En mor forteller her om deres erfaringer rundt selektiv mutisme. På nettsiden her ønsker vi at barn skal være anonyme, så derfor ingen ekte navn og steder her.

Min eldste sønn på 9 år har hatt diagnosen selektiv mutisme siden han var 3 år. Ingen av oss hadde hørt om denne diagnosen, eller visste noe om den. I tillegg er han høysensitiv (introvert). Han har hele livet vært en som liker å observere istedet for å delta. Som liten ble han alltid ekstremt sliten i sosiale sammenhenger. Vi måtte hver gang dra hjem tidligere pga han ble svært sutrete og urolig. Etter slike sammenhenger sloknet han (gjerne i vogna), og kunne sove 3-4 timer i strekk. Hodet var bombardert av inntrykk!

I barnebursdager måtte alltid en av oss voksne være med. For han VILLE jo så gjerne i bursdag (innerst inne), men angsten tok overhånd og satte en sperre for det. Vi måtte være stemmen hans i slike sammenhenger. I blant nikket/ristet han på hodet (hvis han ble spurt om noe).

Barnehagen var heldigvis engasjerte og samarbeidet med oss og med BUP (som var i bhg hver 2.uke, for å observere sønnen min i lek/samspill med de andre. Og for å gjøre noe gøy i en mindre gruppe. F.eks brettspill). Da var han mye tryggere. Jeg husker at mammahjertet mitt hoppet de gangene de kunne fortelle at han hadde både ledd og sagt et ord eller to i gruppen. Det var en voksenperson på avdelingen som han tydelig knyttet seg til. Han kommuniserte litt med denne ansatte. I blant med språk – andre ganger kun med mimikk. De andre voksne i barnehagen snakket han ikke til.

Når det kommer til ernæring har dette vært en stor utfordring, da han er ekstremt selektiv også på dette området. Han har «utvalgte» matvarer som han holder seg til (som er «trygt og kjent), og vil så og si aldri smake noe nytt. Dette gjelder også godteri. Det går mye på konsistens og lukt og det er krise hvis noen av matvarene skifter emballasje. Vi har blitt henvist til både helsesøster og flere BUP-distrikter (i vår kommune og flere nabo-kommuner) for å få hjelp til å bryte denne spisevegringen. Dessverre har vi bare mottatt avslag etter avslag. Med beskjed om at det ikke finnes noen såkalte «spise-team» som jobber med den slags. Jeg finner dette underlig, når det er tydelig at de fleste barn med denne diagnosen er selektive også i matveien. Matvegringen får vi dessverre ingen hjelp til fra det offentlige på dette tidspunkt, men vi jobber med dette (på vår egen måte) hver eneste dag. I håp om at han en dag tør å smake på noe nytt, og øker matforrådet sitt.

Overganger har alltid vært den største utfordringen i livet hans. Vi hadde egen stol ved siden av pulten hans de første to-tre ukene etter skolestart (1.klasse). Jeg husker at vi sendte med en kopi av epikrisen hans (fra BUP) sammen med skolesøknaden. Det var sårt, men vi ville så gjerne at de skulle være forberedt og vite hva som ventet dem. Alle foreldre vil det beste for sine barn. Heldigvis har skoleledelsen og lærere deltatt aktivt siden første skoledag. De har vært med på tverrfaglige møter med oss, PPT og BUP. De har vist oppriktig interesse i å tilrettelegge skolehverdagen best mulig for min sønn. Takket være dette, har han vist stor fremgang. Han snakker ikke aktivt i timene enda, men han snakker med alle i klassen sin. Både i friminuttene og på fritiden.

I fjor sommer fant han endelig en fritidsaktivitet han likte (fotball). Jeg merker at han vokser mye på denne mestringsfølelsen. Ukas høydepunkt er blitt fotballtreningen! Han deltar også  i barnebursdager uten oss (og har mestret dette de siste 3 årene).

Selektiv mutisme er en utfordrende diagnose både for dem som sliter med det, og for hele familien. Heldigvis er det mulig med utvikling, forandring og fremgang hvis man får den hjelpen man trenger i tide.

Takk for at jeg fikk dele vår historie

Publisert
11/02, 2018

……………………………………………………………………………………………………………………………….

A mother tells their story: Boy with selective mutism

A mother talks about her experiences with selective mutism. On the website here we want children to remain anonymous, so no real names and places here.

My oldest son, now  9 years old has been diagnosed with selective mutism since he was 3 years old. None of us had heard of this diagnosis or knew anything about it. In addition, he is highly sensitive (introvert). All his life, he has been one who likes to observe rather than participate. As a kid, he was always extremely tired in social contexts. We had to go home earlier each time because he was very tired and uneasy. After such events he could sleep 3-4 hours at a time. His head was bombarded with impressions to prosess!

When going to other childrens birthdays, one of us adults always had to join. Because depp down he really wanted to go, but the anxiety prevailed and put a stop to it. We had to be his voice in such situastions. Occasionally, he nodded / shook his head (if asked for anything).

The kindergarten was fortunately engaged and cooperated with us and with BUP (who were in kindergarten every 2nd week, to observe my son in play / interaction with the others. And to have some fun in a smaller groups, like board games) . Then he was much safer. I remember heart skipping a beat out of joy, the times they could tell he had laughed and said a word or two in the group. There was an adult in the department that he clearly felt safer with. He communicated a bit with this staffmember. Sometimes with his language – other times only with mimicry. The other adults in kindergarten he did not talk to.

When it comes to nutrition this has been a major challenge as he is extremely selective in this area as well. He has «selected» foods that he adheres to (which are «safe and well-known») and will never taste anything new. This also applies to candy. There is a lot of consistency and smell and it is a crisis if some of the foods change packaging. We have been referred to both health nurses and several BUP districts (in our municipality and several neighboring municipalities) for help in breaking this eating disorder. Unfortunately, we have only received rejections after rejections. Notice that there are no so-called «eating teams» working on this. I find this strange, when it is clear that most children with this diagnosis are selective in the food system as well. Unfortunately, we do not receive food assistance from the public at this time, but we work on this (in our own way) every single day. Hoping that one day he dares to taste something new, and increases his variety in food.

Transitions have always been the biggest challenge of his life. We had our own chair next to his desk for the first two or three weeks after school started (1st grade). I remember we sent a copy of his epic crisis (from BUP) with the school application. It was painful, but we so much wanted them to be prepared and know what awaited them. All parents want the best for their children. Fortunately, the school management and teachers have been actively involved since the first day of school. They have participated in interdisciplinary meetings with us, PPT and BUP. They have shown a sincere interest in organizing school life in the best possible way for my son. Thanks to this, he has shown great progress. He doesn’t speak actively for hours yet, but he talks to everyone in his class. Both between classes and in his spare time.

Last summer he finally found a leisure activity he liked (soccer). I notice that he is growing a lot on this sense of mastery. The highlight of the week has been football training! He also participates in child birthdays without us (and has mastered this for the past 3 years).

Selective mutism is a challenging diagnosis for both those who struggle with it and for the whole family. Fortunately, development, change and progress are possible if you get the help you need in time.

Thanks for sharing our story☀

Published
11/02, 2018